Ona myśli, że przestała być atrakcyjna. On martwi się, że niedługo może jej zabraknąć. Obydwoje uważają, że w takich chwilach nie wypada myśleć o przyjemnościach. Sfera intymna w życiu chorych na raka nadal stanowi tabu. Co nie znaczy, że nie istnieje.

Łysa głowa nie jest seksi, chemioterapia zmniejsza libido, a ból odbiera ochotę na igraszki. W efekcie ludzie chorzy na raka przestają uprawiać seks. Ten fakt nie bardzo ich martwi, bo przecież w chorobie są większe problemy niż bierność w sypialni. Tak życie intymne chorych na raka wyobraża sobie większość społeczeństwa. Dokładniej: zdrowa większość, bo sami chorzy mają na ten temat nieco inne zdanie.

- Jasne, że podpięta pod aparaturę, która monitorowała moje "być albo nie być" nie rozmyślałam o figlach z ukochanym- mówi Martyna, która przez 2 lata walczyła z chłoniakiem, a swoje zmagania z chorobą opisuje na blogu Against Lymphoma - Jednak podczas leczenia były momenty, w których funkcjonowałam jak każdy inny człowiek. Bez makijażu, z wielką blizną, w wymiętej piżamie, nie kipiałam seksapilem, ale jakie to miało znaczenie? Żadne. Wciąż miałam swoje naturalne potrzeby. A mój partner nadal chciał je spełniać.

Martyna nie uważa swojej historii za wyjątkową. Bo przecież, jak mówi, jeśli człowiek był zadowolony ze swojego życia seksualnego przed chorobą, to powinien je pielęgnować również w trakcie leczenia. Brzmi logicznie, ale przykłady wielu par pokazują, że życie z logiką ma mało wspólnego.
Szkieletor w chustce

Sama diagnoza jeszcze niewiele zmienia. - To czas, w którym rola partnera jest ważna, ale ograniczona. Chory zwykle sam zastanawia się nad swoim życiem i sam układa je na nowo- tłumaczy seksuolożka, dr Alicja Długołęcka.  Dlatego, choć rozmowy partnerów stają się smutniejsze, a chwile czułości rzadsze, w większości przypadków nie ma jeszcze mowy o kryzysie. Ten pojawia się zwykle wraz z rozpoczęciem leczenia.

Agnieszka mówi, że przez pierwsze 1,5 roku po usłyszeniu diagnozy (glejak) właściwie nie czuła, że ma raka. Jej związek (15 lat razem, planowany ślub) też niewiele się zmienił. Czasem tylko zdarzały się sprzeczki, bo ona nie chciała wychodzić na imprezy tak często jak kiedyś, a on przecież "wciąż miał swoje potrzeby". Prawdziwe problemy zaczęły się później, gdy guz się rozrastał, pojawiło się wodogłowie, a do mózgu wstawiono zastawkę.

- W kilka tygodni z zadbanej, długowłosej blondyny stałam się łysym szkieletorem w chustce. Leżałam w szpitalu, a on owszem, przychodził, wspierał, ale zaraz po skończeniu wizyty spotykał się z kolegami. Jakby odbębnił swoje i teraz mógł już się bawić - wspomina Agnieszka.

Do estetycznych zmian wywołanych chorobą, dochodzą również te fizyczne. Blizny na brzuchu po wycięciu macicy, stomia, zrosty, zwężenie światła  pochwy, sprawiają, że w przypadku wielu par współżycia trzeba nauczyć się na nowo. Często oprócz bólu kobiety muszą pokonać również wstyd.  O  ile bycie amazonką, zostało już oswojone przez liczne kampanie społeczne, o tyle aktywność seksualna po innych typach nowotworów wciąż stanowi tabu.

- Nigdy nie usłyszałam od niego, że jestem piękna - mówi Agnieszka - Tulił, ale jeśli chodzi o seks to nasza bliskość nie była już taka, jak do tej pory. Przypominała te jego wizyty w szpitalu: żeby tylko odbębnić.
Mur rośnie

Jednak zmiany w ciele to dopiero wierzchołek góry lodowej. O wiele poważniejsza rewolucja niż w wyglądzie chorej kobiety, rozgrywa się w głowach partnerów.

Martyna mówi, że im dłużej chorowała, tym więcej kłótni wybuchało.

- Czułam się sfrustrowana i pokrzywdzona. Uważałam, że skoro ja jestem chora, to wszyscy powinni wokół mnie skakać. Frustrację odreagowywałam na najbliższych, a najczęściej na partnerze.

Ten zaś musi poradzić sobie nie tylko z humorami chorej partnerki, ale też z tym, co dzieje się w jego własnej psychice: z lękiem, poczuciem bezsilności i, przede wszystkim, ze smutkiem.

- Jeden z pacjentów opowiadał mi ostatnio: Siedzę obok mojej żony, głaszczę ją po tej łysej główce, która mi w ogóle nie przeszkadza i myślę o tym, co będzie, kiedy ona odejdzie. I już nie skupiam się na tym, że chciałbym ją pocałować, ale na tym, żeby się nie rozpłakać - opowiada dr Mariola Kosowicz, psychoonkolog, terapeutka par w kryzysie, kierująca Poradnią Psychoonkologii w warszawskim Centrum Onkologii.

Na opanowanie tej mieszanki lęku, frustracji i wstydu potrzeba czasu, mądrego wsparcia i dojrzałej komunikacji. Trzeba jednak wziąć pod uwagę, że przedłużający się czas oddalenia się od siebie współpartnerów może skutkować,  m in. nagromadzeniem się  wielu negatywnych emocji i schematycznych reakcji wobec siebie. Zwłaszcza, jeśli unika się najprostszego sposobu na zburzenie rosnącego między kochankami muru - rozmowy.
Ja myślę, że on myśli...

Wczoraj przyszło do mnie małżeństwo i zaczęliśmy rozmawiać o seksie - opowiada Kosowicz. - Dziewczyna proponuje, żeby po jej operacji mąż przeniósł się na kanapę, żeby nie czuł dyskomfortu. A on na to, że nie czuje dyskomfortu. Ona: Jak to? To nie przeszkadza ci, że mam opatrunki?! Cóż, gdyby o tym porozmawiali, to pewnie dziewczyna dowiedziałaby się, że nie przeszkadza.

Większość Polaków nie potrafi rozmawiać o swoich intymnych potrzebach,  nawet wtedy, gdy zdrowie im dopisuje. Nic więc dziwnego, że nie mają ochoty dyskutować na ten temat w chorobie. W powszechnej świadomości seks i śmiertelna choroba wciąż nie bardzo się rymują. Jak dotąd jedyną kampanią społeczną poświęconą temu problemowi jest Kancersutra, prowadzona przez fundację Rak ‘n’Roll. Akcja jednak trwa zbyt krótko by móc już ocenić jej efekty.

Kobiety zamiast zapytać partnera o jego obawy czy pragnienia, kobiety piszą scenariusze. Kiedy mąż nie przytula ich od tygodni, prędzej stwierdzą: "no tak, nic dziwnego, a kto by chciał mnie teraz dotykać. ", niż spytają, dlaczego tego nie robi. I pewnie nigdy nie dowiedzą się, że on po prostu jest potwornie zmęczony.

 Te zaś, które partnerów poznały jako chore lub zaraz przed chorobą, drżą na myśl o kolejnej randce. I o tym, że być może to będzie właśnie to spotkanie, które skończy się w sypialni. Z jednej strony jest pragnienie bliskości, z drugiej paraliżujący lęk: Co się stanie, kiedy on w końcu zobaczy moją bliznę, moją łysą głowę, moje wychudzone ciało?

- Marzy mi się związek. Chciałabym, żeby ktoś mnie przytulił, ukochał, ale mam wrażenie, że samo słowo "rak" działa na mężczyzn odpychająco. Kiedy ktoś mówi, że ładnie wyglądam, ja nie odbieram tego jako komplement, ale jako komunikat "jak na chorą, to nieźle się trzymasz" - mówi Agnieszka.

Tymczasem, jak twierdzi Kosowicz, w takich obawach więcej jest kobiecej autocenzury niż prawdziwej opinii mężczyzn.

 - Mężczyźni często mówią: Pani doktor, proszę powiedzieć mojej żonie, że jeśli nie przestanie mówić, co jej wisi, a co jej nie wisi, czego nie ma, a co ma, to jak Boga kocham, ja zacznę to widzieć - opowiada Kosowicz i dodaje, że jeśli mężczyzna przestał kochać partnerkę po tym jak zachorowała, za rozpad związku wcale nie należy winić choroby. Prawdopodobnie to samo stałoby się,  gdyby kobieta przytyła po ciąży, zyskała rozstępy po odchudzaniu, czy z biegiem lat nabawiła się zmarszczek. Choroba tylko szybciej zweryfikowała dojrzałość partnerów i ich uczucia. Bo, wbrew pozorom, kobiety chore na raka wcale nie rozwodzą się częściej, niż te zdrowe.
Już nie kobieta, już nie kochanek

Ci, którzy przy swoich kobietach trwają, nie mają łatwo. Jeśli nie wykazują inicjatywy, słyszą od swoich partnerek, że już ich nie kochają. Jeśli proponują seks, dowiadują się, że są samolubami, bo któż w takich chwilach myśli o intymności? Podobny przekaz słyszą od rodziny i znajomych, bo jak mówi Długołęcka, w Polsce nie ma przyzwolenia na aktywność seksualną osób chorych na nowotwory.

 - Funkcjonujemy w społeczeństwie, w którym trudno jest myśleć o kobiecie z chorobą nowotworową nie tylko jako o partnerce seksualnej,  ale jako o kobiecie w ogóle - mówi seksuolożka. - W czasie choroby dochodzi do zjawiska, które specjaliści nazywają medykalizacją ciała: człowiek, który dotąd był partnerką, kochanką czy matką, zmienia się w pacjenta.

Ta ewolucja dotyczy też mężczyzn. Oni z kochanków w swoich i partnerki oczach zmieniają się w pielęgniarzy.

- Opiekun i podopieczny - te role to przeciwieństwo ról kochanków. Partnerzy przestają myśleć o sobie jako o kimś, z kim można uprawiać seks, a zaczynają się postrzegać jako osoby, które wymagają opieki lub tę opiekę zapewniają - tłumaczy Długołęcka.  - Im bardziej myślimy o chorobie, a nie o życiu, i im dłużej to trwa, tym bardziej nasza relacja staje się aseksualna - dodaje.
Sprawdzam!

- Zdiagnozowanie raka to moment, w którym życie woła: Sprawdzam! Sprawdzam was partnerzy i teraz pokażcie, jakie macie zasoby: emocjonalne, społeczne, intelektualne, komunikacyjne - mówi Kosowicz.

I rzeczywiście. Kto ich nie ma, prędzej czy później powinien liczyć się z kryzysem w związku lub nawet rozstaniem.  Są kobiety, które nie chcą powrotu do intymności, bo nigdy nie były z niej zadowolone, a choroba dostarczyła im dobrego powodu do abstynencji seksualnej. Są mężczyźni, którzy mówią, że "gdy słyszą w łóżku, że coś dziewczynę boli, to im się wszystkiego odechciewa" i wolą znaleźć kochankę, której zdrowie dopisuje. Czasami latami męczą się w podwójnym życiu, bo przecież głupio by wyglądało, gdyby zostawili chorą na nowotwór żonę.

Jednak związek, który ma zasoby, przetrwa kryzys wywołany przez chorobę. Kto miał udane życie seksualne, ten będzie je ratował. Nauczy się jak odbudowywać bliskość i oswoić zmienione chorobą ciało. Zabierze żonę na kolację, żeby przypomnieć jej, jakie to uczucie być atrakcyjną i adorowaną. I wynajmie pokój w hotelu, jeśli domowa sypialnia zbyt mocno kojarzy się z chorobą.

Lekarze od lat powtarzają, że dobry dotyk jest jak lekarstwo. Pomaga nie tylko na raka, ale też na wiele innych ciężkich chorób. I jak mało innych leków, jest za darmo. Nie warto, by wstyd i stereotypy odbierały do niego dostęp.